Van te vroeg geboren, kwetsbare baby met een hartafwijking tot 12-jarige jongen die samen met zijn ouders rockbands als Muse en Metallica toejuicht tijdens een popfestival. Sverre Jansen kende een moeizame start, maar dankzij hoogstaande medische zorg en nauwe samenwerking tussen kindercardiologen en -artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en Máxima MC kan hij nu veel doen wat zijn leeftijdsgenoten ook kunnen. “Sinds de zomer fietst Sverre naar de middelbare school”, vertellen zijn ouders.

Slechts 1200 gram woog Sverre toen hij in het Máxima MC in Veldhoven werd geboren met Tetralogie van Fallot, een ernstige afwijking van de rechterharthelft. Er stroomde te weinig bloed naar zijn longen. Gezien zijn kleine, kwetsbare lichaam was het nog onduidelijk of de baby zou kunnen worden geholpen. Na drie weken op de afdeling neonatologie verslechterde Sverres conditie en werd hij met spoed naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) gebracht.

Coronaire stents

Het team van het Utrechtse kinderhartcentrum en de verwijzende artsen uit het Máxima MC besloten tot hartkatheterisatie. Dat was Sverres enige kans, omdat hij te licht was voor een hartoperatie. “De hartkatheterisatie was risicovol, maar ook noodzakelijk om Sverre in leven te houden”, zegt zijn moeder, Mirjam Reinders. “Er moest weer wat meer bloed van het hart naar de longen gaan stromen. Daarom zijn coronaire stents geplaatst in de ernstige vernauwing tussen de rechterhartkamer en de longslagader. De risicovolle ingreep lukte en Sverre kreeg de tijd om te groeien tot de benodigde hartoperatie.” In het WKZ is anno 2022 zelfs hoog-complexe hartkatheterisatie mogelijk bij patiëntjes van 700 gram.

Bouwfouten hart corrigeren

Voor Sverre zouden het WKZ en Máxima MC een rode draad gaan vormen in zijn leven. Bij Tetralogie van Fallot blijft zorg nodig. Vader Theo Jansen doet een greep uit de drie openhartoperaties en acht katheterisaties die zijn zoon heeft ondergaan na de eerste ingreep: “Alleen al in zijn eerste jaar waren er drie ingrepen. Na de hartkatheterisatie bij 1200 gram volgde de eerste openhartoperatie om de bouwfouten in zijn hart te corrigeren. Sverre was toen drie maanden oud. Daarna waren er hartkatheterisaties met als doel een trombus (bloedstolsel dat trombose veroorzaakt, red.) te verwijderen. En later kreeg Sverre een openhartoperatie om littekenweefsel weg te halen in zijn rechterhartkamer. Hierdoor werd de bloedtoevoer van het hart naar de longen verbeterd.”

Artsen in twee ziekenhuizen

Aanvankelijk woonden Sverre en zijn ouders in Den Bosch, daarna verhuisden ze naar het nabijgelegen Rosmalen. Voor bewoners van dit deel van Noord-Brabant is het Máxima MC in Veldhoven doorgaans het ‘eigen ziekenhuis’. Is academische zorg nodig, dan komt een universitair medisch centrum in beeld. Sverre krijgt die dus in het WKZ en ziet artsen in beide ziekenhuizen. Theo: “Kort gezegd: voor controles gaat Sverre naar het Máxima MC en bij twijfel of voor hoog-complexe zorg – zoals de ingrepen aan het hart – naar het WKZ.”

Teamwerk

Theo en Mirjam zijn lovend over de samenwerking tussen de ziekenhuizen. Mirjam: “Als tijdens een controle in Veldhoven iets aan het licht komt dat speciale aandacht nodig heeft, wordt contact gezocht met het WKZ. Het is teamwerk. Bijvoorbeeld: wat is op dit moment nodig voor Sverre? En eventueel: wanneer moet hij worden behandeld in het WKZ?”

Warm bad

Ze vervolgt: “In het Máxima MC is Christian Schroer de vaste dokter; hij is kinderarts met kindercardiologie als aandachtsgebied. In het WKZ zien we meestal kindercardioloog Gregor Krings. Die bekende gezichten, daardoor voelt het als een warm bad. Vaak komen we na een tijdje weer in een van de ziekenhuizen, en horen we een arts of een verpleegkundige: ‘Goh Sverre, wat ben je groot geworden’. Sverre, Theo en ik voelen ons óók onderdeel van het team. Na een bespreking van de medisch specialisten worden wij bijgepraat en horen we bijvoorbeeld wat de voor- en nadelen zijn van de behandeling die de artsen adviseren. De dokters zeggen tegen Theo en mij: wij hebben de medische kennis, maar jullie zien je kind het meest en kennen hem het best, dus vertel het ons hoe het met hem gaat.”

Beste behandeling

Theo: “Ik vind het ook goed om te ervaren dat medisch specialisten het niet per definitie eens zijn met elkaar. Er worden dan interessante discussies gevoerd, met goed beargumenteerde ideeën. Dat kan in mijn ogen alleen maar leiden tot het best mogelijke behandelresultaat. De artsen streven naar het allerbeste.”

Méér mogelijk

Bij Sverre is twee keer een hartklep geplaatst. De eerste keer gebeurde dat via een openhartoperatie. Vier jaar later was de klep te klein en brak het moment van vervanging aan. Dit was nodig, omdat Sverre groeit en een kunstmatige hartklep nu eenmaal niet meegroeit en daardoor langzamerhand zijn werking verliest. De tweede keer werd de hartklep met 3D-hartkatheterisatie ingebracht via de halsvaten. Elders in de wereld gebeurt dit bij patiënten die zo’n dertig kilo zwaar zijn, maar in het WKZ is méér mogelijk en kon Sverre worden geholpen terwijl hij nog maar negentien kilo was.

Hartklep via de lies

3D-hartkatheterisatie is een specialiteit van het kinderhartcentrum in het WKZ. Het team loopt sinds ruim tien jaar wereldwijd voorop met deze techniek. Hartkleppen worden ingebracht via de lies, ovale stents worden gebruikt om de luchtweg niet te belemmeren. Verder komen er 3D-prints aan te pas voor de best mogelijke operatieplanning en wordt gebruikgemaakt van ingenieuze technieken om de meest effectieve bloeddoorstroming te bereiken.

Tijdig signaleren

Mirjam: “Sverre blijft voorlopig nog wel groeien, dus gaat er een moment aanbreken waarop weer een hartklep moet worden vervangen. Om dat soort zaken tijdig te signaleren, gaat hij sinds 2017 jaarlijks voor controle naar het Máxima MC. Blijkt een ingreep nodig te zijn, dan volgt een bezoek aan het WKZ.”

Minder reistijd

Zorg zoveel mogelijk in de eigen woonomgeving, zorg verder weg als het noodzakelijk is. Dat is het idee achter shared care: tweerichtingsverkeer tussen ziekenhuizen, waarbij het kind met een hartziekte centraal staat. Het WKZ hanteert deze formule niet alleen in samenwerking met het Máxima MC, locatie Veldhoven, maar ook onder andere met St Jansdal (Harderwijk), Ziekenhuis Gelderse Vallei (Ede), Gelre ziekenhuizen (Apeldoorn) en het St. Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein). De hoofdbehandelaar is dichtbij, dus de reistijd blijft vaak kort: zorg op maat en zorg dicht bij huis gaan hand in hand.

Betrokkenheid

Theo: “Voor ons is de afstand naar van het Máxima MC in Veldhoven toevallig even groot als de afstand naar het WKZ in Utrecht, maar voor anderen kan deze opzet gunstig uitpakken. Wij zijn in elk geval blij met de samenwerking tussen de ziekenhuizen. In beide centra tonen de zorgverleners grote betrokkenheid; dan is het ook geen enkel bezwaar om soms naar het ene ziekenhuis te gaan en soms naar het andere.”

Schermen

Zijn voorlopig laatste operatie onderging Sverre vorig jaar. Theo: “Onze zoon kreeg pijnklachten aan zijn been, vanwege een trombose die hij al had sinds hij baby was. Met een hartkatheterisatie-ingreep is in het WKZ het elf jaar oude stolsel aangepakt en kwam er weer meer doorbloeding in Sverres been. De ader is weer geopend, waardoor de verzuring – vermoeidheid – in zijn been is gedaald.” Mirjam: “Al snel daarna namen de spiermassa en uithoudingsvermogen van Sverre toe. Hij kon vier in plaats van twee kilometer lopen voordat hij moe werd. Sinds de zomer gaat hij dagelijks met een elektrische fiets op en neer naar zijn nieuwe school, waar hij in de brugklas havo-vwo zit. Dat is twee keer vijf minuten. En net als zijn leeftijdsgenoten heeft Sverre hobby’s. Zo schermt hij twee keer per week anderhalf uur, met tussendoor rustmomenten.”

Pinkpop

Muziek maken is ook een liefhebberij. Mirjam: “Sverre heeft één keer per week drum-les en oefent ook thuis. En dit jaar zijn we met z’n drieën drie dagen lang naar Pinkpop gegaan, waar onder meer Imagine Dragons en Metallica speelden. Tijdens een dagje uit nemen we altijd een rolstoel mee. Daar kan Sverre in zitten om te voorkomen dat hij vermoeid raakt. En als hij wil lopen, staat hij op uit de stoel en loopt.”

Volwassen

Theo: “Het is een geruststellende gedachte dat Sverre in vertrouwde en deskundige handen blijft wanneer hij straks volwassen is en niet meer wordt geholpen in het kinderhartcentrum van het WKZ. Via het Transitie Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen komt hij dan terecht bij cardiologen van het UMC Utrecht die zijn gespecialiseerd in volwassenen met een aangeboren afwijking.” Moet Sverre op volwassen leeftijd weer een katheterisatie op -operatie ondergaan, dan ziet hij ook zijn specialisten uit de kindertijd weer, die daarvoor nauw samenwerken met de volwassencardiologen.

Acht jaar

De ervaringen van Sverre, Mirjam en Theo zijn ook beschreven toen de jongen acht jaar oud was.